Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы Екатерина Евгеньевна Карвасарская Книга написана в жанре дневниковых записей, из которых, как из мозаики, складывается целостная картина, отражающая представления автора о сущности аутизма, о способах работы с аутичными детьми и о многом-многом другом. В ней органично переплетаются две линии: одна — про аутизм, его природу, специфику, про семьи аутичных детей, про виды терапии. Вторая линия — это рефлексия профессиональной позиции и мировоззрения самого автора, путь профессионального становления и обретения личностной зрелости. Издание будет интересно не только тем, кто работает с аутичными детьми, не только их близким, но и всем думающим и чувствующим читателям. Екатерина Карвасарская Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы От издательства Перед вами книга-поиск, книга-размышление, книга-проживание. Она написана в жанре дневниковых записей, из которых, как из мозаики, складывается целостная картина, отражающая представления автора о сущности аутизма, о способах работы с аутичными детьми и о многом-многом другом. В ней органично переплетаются две линии: одна — про аутизм, его природу, специфику, про семьи аутичных детей, про отношения с близкими, про виды терапии и способы работы с аутистами и т. п. Основная мысль автора заключается в том, что аутизм преодолим, из него можно выйти, хотя для этого и требуются титанические усилия и глубочайшие изменения прежде всего внутри семьи. Для аутичного ребенка, так же как и для любого человека, важнее всего почувствовать свободу, ощутить возможность самостоятельно делать что-то, принимать решения и в конечном счете обрести способность ощущать себя, влиять на собственную жизнь, стать ее автором, а не объектом действий других. Для специалиста и любого близкого взрослого важнее всего научиться быть включенным и в то же время спонтанным и естественным, чувствовать и понимать состояние ребенка и быть готовым к долгой, серьезной работе, к глубоким осознанным изменениям. Вторая линия — это рефлексия профессиональной позиции и мировоззрения самого автора, путь профессионального становления и обретения личностной зрелости. Меняя что-то в тех, с кем мы работаем, меняемся и мы сами. Процесс личностного роста автора, все более ясного и отчетливого понимания себя самого, своих возможностей и ограничений, который прослеживается по ходу чтения, необычайно интересен. «Был период, когда я работала потому, что это “хорошо и правильно”, но по большому счету не очень понимала, что и зачем делаю, опираясь исключительно на интуицию и ощущения, — пишет автор. — Я сильно уставала, загружалась и занималась хоть чем-нибудь, а не чем-то конкретным и осознанным <…> Сложно было удерживать позитивный настрой как по отношению к себе, так и по отношению к работе, в частности к детям и родителям. Сейчас же легко почти со всеми, и мне понятно, что конкретно я делаю, когда, почему; я могу объяснить любое свое действие. Но заниматься я буду по-разному, и объяснять по-разному, и у меня будут разные цели, средства, задачи и способы их реализации. И я надеюсь, что сейчас могу быть полезной практически для любой семьи и для любого ребенка. Раньше так не было, и главную роль сыграли, на мой взгляд, мои собственные личностные изменения и глобальное осознание и принятие себя, своих чувств, ощущений и действий». Вспоминаются слова Карла Рюля, экзистенциального терапевта: «В результате встречи с клиентом <женщиной-инвалидом. — О. С.> я существенно продвинулся в работе со своим самым трудным случаем — с самим собой. По сути, терапия — это не столько успех в излечении пациента, сколько совместный рост. В этом случае различие между тем, что есть дефект, и тем, что есть терапевтическое средство, стирается, и дефект, немощь становится даром, а слабое обретает силу»[1 - Рюль К. Зеркало для психотерапевта. Работа с инвалидом // С собой и без себя. Сб. статей / Под ред. С. Кривцовой, С. Лэнгле. М.: Генезис, 2009. С. 57–70.]. Хотелось бы обратить внимание читателей еще на один момент. В названии книги ключевыми являются два понятия: осознанность и свобода. Осознанность подразумевает наблюдение, рефлексию, подробный анализ происходящего, учет множества внешних и внутренних факторов. Свобода — спонтанность, естественность, непосредственность, отсутствие жесткой программы. Казалось бы, одно противоречит другому. Но это только на первый взгляд. «Интересно, что мы ощущаем себя наиболее спонтанными в тех сферах жизни, в которых у нас больше всего опыта и навыков. Как и в случае с талантливыми импровизаторами-музыкантами, хорошая импровизация в терапевтической беседе основана на дотошном, упорном внимании к развитию терапевтических навыков» (М. Уайт[2 - Уайт М. Карты нарративной практики. Введение в нарративную терапию. М.: Генезис, 2010.]). И это касается не только терапевтической работы. Маленький ребенок абсолютно свободен и непосредственен в общении, в восприятии мира. Со временем спонтанность утрачивается, действия становятся более продуманными, осторожными и стереотипными. И лишь осознав себя, обретя внутреннюю уверенность, мы вновь становимся открытыми непосредственным впечатлениям и естественными. Получается некое движение по спирали. От интуитивной непосредственности в действиях через большую внутреннюю работу мы при нормальном развитии событий вновь возвращаемся к спонтанности и свободе, но уже совсем на другом уровне. Таким образом, осознание и рефлексия — это путь к свободе и естественности. Можно соглашаться или не соглашаться со взглядами автора на проблему аутизма, можно разделять или не разделять ее представления о методах работы с аутичными детьми, главное не это. Книга «включает», затрагивает, активизирует, заставляет задумываться. Она делает нас сопричастными происходящему и позволяет иначе взглянуть на проблему аутизма, на собственные личные и профессиональные проблемы и на жизнь в целом. Мы уверены, что книга откроет новые возможности не только для родителей и близких аутичных детей, не только для тех, кто работает с ними, но и для всех думающих и чувствующих читателей. Главный редактор Ольга Сафуанова «А зачем их выдергивать из своего мира, если им там хорошо? Зачем менять что-то? Они же любят одиночество. Им не нужны люди и общение. Они самодостаточны. Им нравится быть наедине с собой. Они такие, и это их выбор… Надо просто принять это и создать условия, в которых им комфортно быть такими». (Из разговора) Извините меня, — очень серьезно говорил Глеб. — Извините заранее. Сейчас я задам вам вопрос, который, может быть, вас опечалит или обидит. Но у меня такая профессия, приходится задавать людям вопросы и всегда — о главном… — Я вас слушаю, — сказал босой Командир и наклонил набок голову. — Скажите, вам никогда не хотелось вернуться? Стать обыкновенными? Как все ребята… Мальчик-командир с полминуты молчал. Вскинул лицо, посмотрел мимо Глеба. — Какой смысл в таком вопросе! Все равно это невозможно. — Я понимаю. И все-таки! Командир проговорил коротко и сухо: — Не знаю. Кто как. Я бы не хотел. — А почему? Он свел брови, потом усмехнулся: — А зачем? Мы живем вечно, нет для нас ни расстояний, ни времени. Ничего не надо бояться. И сво-. бода… — Да, конечно… — пробормотал Глеб. И еще раз сказал: — Извините. , — Ничего, Стрелок. Вы спросили — я ответил. Глеб кивнул ему, зашагал к костру и увидел Яра. Подошел. Неловко проговорил: — Кажется, я все-таки обидел его… — Нет, — сказал мальчик в оранжевой майке, — он не обиделся. Но он соврал. — Соврал? — быстро спросил Глеб. — Конечно. Всем хочется быть настоящими. Иногда так хочется, что просто слезы…» Владислав Крапивин «Голубятня на желтой поляне» Предисловие По мере расширения моих социальных и интеллектуальных горизонтов, в процессе общения с разными людьми, в том числе со специалистами, имеющими отношение к аутизму, росло желание поделиться своим видением и пониманием проблемы аутизма, которые, как я поняла, во многом отличаются от взглядов большинства, включая людей, непосредственно работающих с аутичными детьми. Я стала записывать все, что приходило мне в голову и имело отношение к аутизму. Постоянно имея в кармане телефон, я «складывала» туда свои мысли, не давая им задерживаться в голове и потом забываться. Мысли, которые позже я перепечатывала, развивала и расширяла. Из этих живых записей и состоит вся книга. Я разобрала аутизм, как механические часы, досконально изучила, как он работает, рассмотрела каждую деталь и ее назначение, а затем вновь собрала воедино, уже вооруженная знанием и пониманием — как внешним, так и внутренним. Надеюсь, что теперь я не просто знакома с аутизмом, а понимаю его. Так получилось, что я читала очень мало специальной литературы как по аутизму, так и просто по психологии. Поэтому большинство изложенных идей, мыслей, взглядов основаны на собственном опыте, наблюдениях, ощущениях, переживаниях и проживании аутизма. Возможно, очень возможно, что многому из написанного здесь есть какие-то названия, давно придуманные, теоретически обоснованные и описанные в литературе. Возможно, многое идеально вписывается в какую-нибудь концепцию, педагогический подходили психотерапевтическое направление работы. Однако я этого не знаю и не могу сказать, что сильно жалею. Сразу оговорюсь, что: 1) Это не научная работа, и соответственно она не претендует на точность формулировок и примеров. Все они основаны на бытовых представлениях о происходящем, и так как мне важно привести пример, а не быть абсолютно точной, то я допускаю наличие погрешностей. 2) То, что здесь написано, подходитдалеко не каждому специалисту, работающему с аутичными детьми, далеко не каждой семье и не каждому ребенку на конкретном жизненном отрезке его пути. Что-то будет «ваше», возможно, и все, а что-то категорически нет, возможно, и все. Изложенное здесь ни в коем случае не является истиной. Это всего лишь один из взглядов, с которым можно согласиться или нет, взять на вооружение или отмести, над чем-то задуматься, что-то принять и понять — возможно, отличное от того, что написано мнрй. Может быть, прочитанное натолкнет на какую-то иную ценную мысль, идею, действие, мнение. 3) В книге использовано много примеров из практики, и я сознательно редко указываю возраст детей, так как развитие аутичного ребенка не соответствует каким-то возрастным нормам, а моя цель — показать, как бывает вообще и на что стоит обратить внимание. 4) Приводя примеры, я где-то чуть усиливаю свои и чужие слова, действия, поведение, а где-то, напротив, чуть смягчаю, однако это не играет определяющей роли, так как мне важно показать саму ситуацию, обратить на нее внимание. Иногда эти примеры снабжены какими-то наблюдениями, выводами, комментариями и предположениями, а иногда оставлены просто примерами. 5) Если вы осилите всю книгу, то наверняка обратите внимание на массу повторов и противоречий, встречающихся в ней. Дело в том, что каждый раз я смотрю немного по-другому, под другим углом, нахожу новые образы, примеры, объяснения и записываю их. В итоге какие-то из них становятся более удачными или более точными. Возможно, кому-то один пример, образ будет непонятен или неинтересен, зато другой подойдет, хотя в действительности они об одном и том же. Ну и кроме того, иногда я просто не помню, о чем уже писала, а о чем еще нет. Что касается противоречий, то в чем-то за время написания книги я и правда поменяла свои позиции. Все изложенное основано на общении с разными людьми, детьми, родителями, на чтении, наблюдениях и просто жизни, в которой постоянно что-то происходит, что-то меняется и так или иначе влияет на нас и на наше восприятие действительности. Также эта зачастую поверхностная противоречивость и амбивалентность, которую всегда можно объяснить, вообще свойственна аутичным людям и действительно может не исключаться одна другой. 6) Некоторые записи могут показаться незаконченными, нерасшифрованными до конца, но многие из них постепенно дополняются мной, и по прочтении всей книги большинство из них становятся понятными и выстраиваются в общую картину. 7) Все написанное было прожито и осмыслено «здесь и сейчас», и вполне возможно, что через какой-то период времени изменится для меня. Возможно, кардинально, но, опять-таки, «здесь и сейчас». Кроме того, я полагаю, что все здесь написанное имеет отношение к людям вообще и не помешает в общении, понимании, взаимодействии, игре с самым обычным, стандартным, среднестатистическим ребенком, да и взрослым тоже. Я прекрасно осознаю, что у этой книги будет много противников, так как обычно от подобного взгляда на проблемы аутизма закрываются, отключаются, считают необходимым оспаривать его и доказывать обратное. Но надеюсь и на то, что будут у нее и сторонники. Что кому-то она поможет разобраться в проблеме аутизма, принять этот взгляд или однозначно отвергнуть его и принять какой-то другой. Тем не менее хочется, чтобы прежде чем эмоционально реагировать на прочитанное, каждый из читателей подумал, стоит ли того эта реакция, оправданна ли она? То ли подразумевал автор, на что вы реагируете? Имеет ли написанное отношение именно к вам? Также я понимаю, что здесь много спорных, незаконченных и неоднозначных мыслей. Я и сама, перечитывая свои записи и формулировки, уже не со всеми из них согласна, однако не хочу ничего менять, так как мне интересно проследить динамику своих мыслей, их изменение. Возможно, это будет интересно и кому-то еще. И конечно, я не написала тут всего того, что думаю. Что-то не вспомнилось, что-то не получилось оформить в слова. Что-то еще не пришло в голову на момент написания книги. Мне кажется, что это отправная точка, от которой можно оттолкнуться, если написанное покажется близким. Это в любом случае опыт как минимум для меня самой. Опыт формулировать, объяснять, делиться, отстаивать, понимать, видеть, слышать, выделять. С уважением, Екатерина Карвасарская НАЧАЛО К вопросу о критике, о доверии — недоверии уровню профессионализма специалиста, работающего с ребенком. М.: Я считаю, что специалист должен знать, с чем он работает. Я: Я знаю, с чем работаю, но объяснить не могу. И я считаю, что не это главное. Главное — могу ли я оказать реальную помощь или нет, а не то, могу ли я объяснить, каким образом я ее оказываю и что из чего следует. М.: Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так. С этого разговора, пожалуй, и начались мои записи… С этого знакомства в достаточно непростой для меня стрессовой жизненной ситуации и малоприятного общения, на которое я сама же и шла каждый раз, с регулярных споров и, как мне казалось, защиты своего мнения. Полтора месяца еженедельных встреч, на которых мы постоянно возвращались к вопросам аутизма, хоть это и не было их непосредственной темой. На протяжении всего времени общения многие позиции, касающиеся аутизма, вызывали у меня недоумение, иногда изумление, сопротивление и несогласие вплоть до агрессии, не всегда конструктивной. В этих разговорах я узнала много «интересного» об аутизме вообще и о личности аутиста в частности, вернее, о ее отсутствии. Узнала о проблемах, вернее, об их отсутствии. О том, кто и как работает с такими детьми и как это делать «правильно». О том, что «там хорошо, где нас нет». И все это вызывало у меня бурю эмоций, которые оставались со мной, не имея адекватного выхода. На тот момент я еше с трудом, как мне кажется, говорила. С трудом могла выразить, сформулировать, отстоять и доступно изложить свои взгляды, мысли. Особенно в кругу незнакомых людей, в незнакомом месте, не на своей территории. И как правило, я предпочитала молчать. Молчать и слушать, смотреть, наблюдать, делать выводы. Только эти выводы редко обретали словесную, четко очерченную форму, все чаще оставаясь во мне на уровне чувств и ощущений. Тем не менее этот опыт общения и, как я полагаю, состояние, в котором я на тот момент находилась, многому меня научили, на многом заострили мое внимание и привели к тому, что я стала писать. Вернее, не писать, а записывать. Из чувства протеста, от негодования и несогласия практически со. всем, что слышала об аутистах и аутизме. В противовес чужому знанию, а также чтобы донести свои взгляд, вероятно, отличный от взглядов большинства. Писать мне оказалось проще, чем говорить, — никто не перебивает и не сбивает с мысли. На тот момент это было особенно актуально, так как одновременно что-то отстаивать и справляться с эмоциями у меня еще не получалось. Я слишком включалась в эти обсуждения и слишком переживала. Сейчас я намного спокойнее отношусь к непониманию, к непринятию и к мнению окружающих, зачастую отличному от моего. Кто захочет — поймет, примет. Кто — нет… ну значит — нет. Значит, у нас просто разные пути, разные взгляды и разные мнения. Писать я стала спустя несколько месяцев после того разговора. Он был одним из факторов, запустивших механизм мыслемешания и попыток сформулировать и выделить свои мысли, итогом которых и стала эта книга. ДРЕБЕЗГИ «…— Яр. Там на берегу Юрика не было… Ну, среди тех, кто упал. Яр закусил губу. Ему было стыдно за свою радость. Юрка сумел улететь, но боль тех, кто разбился, отчаяние их отцов и матерей от этого не стали меньше… Но Юрка улетел. Значит, он ветерок? На какой-то поляне, на площади Города, на морском берегу можно встретить его, прижать к себе хотя бы на минуту… А потом? А потом он опять улетит — живой и не живой, настоящий и призрачный. И неизвестно, есть у тебя сын или есть только одна печаль по нему. Ты будешь стариться, и наконец тебя не станет, а он будет летать над Планетой вечно — всегда маленький, всегда одинокий. И не сможет доделать то, что начал делать отец. Он останется навсегда двенадцатилетним Юркой. Беззащитным. Ему не страшны ни время, ни боль, ни холод, ни огонь. Но кто защитит его от тоски? А кто защитит их всех, ветерков?» Владислав Крапинин «Голубятня на желтой поляне» Часть первая, которая планировалась быть единственной Ноябрь 2007 «Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так». Овладевая языком, мы начинаем не с правил грамматики и синтаксиса, не с того, какой глагол правильный, а какой нет, как их спрягать, склонять и прочее. Все эти правила усваиваются в процессе пользования речью, и только потом мы начинаем свои знания структурировать, давать им названия и пользоваться правилами. Так это происходит у ребенка. Маленький ребенок умеет говорить — хорошо говорить, то есть он владеет речью. Но! Он не знает, что «слон» — это существительное, а «идти» — это глагол. Он ничего не знает о падежах, однако это не мешает ему использовать правильные падежные формы. Для него речь — это уже автоматизированный внутренний процесс. Так и мне проще почувствовать, понять, узнать и запомнить в процессе наблюдения, слушания, непосредственного участия. В работе с аутистами, да и не только, я начинала учиться не с теории, а с практики, то есть погрузившись в «языковую среду аутиста», на уровень символов, чувств, эмоций, ощущений. Впоследствии, если я захочу, я смогу структурировать свои знания и дать им названия, обозначения, но если я этого делать не буду, это не значит, что я не владею этими знаниями, навыками, умениями, речью, языком. Просто, на мой взгляд, построение теорий — не главное. * * * «У аутистов нет личности, нет желаний», — одно из «замечательных», на мой взгляд, утверждений. Человек стоит по пояс в воде, разве это значит, что у него нет ног? Мне всегда казалось, что это означает лишь то, что ног не видно, потому что они скрыты водой. И при некотором усилии, при желании можно их увидеть — или дождавшись, когда человек выйдет из воды сам, или вытащив его из воды, или нырнув под воду. Не видно — не значит нет. Отсутствие потребности в общении и желания об-. щаться — этого нет, а вот неумение, отсутствие навыка общения и парализующий страх — да, это есть. * * * Есть еще одно «замечательное» утверждение: аутисты ну совершенно ничего не чувствуют. Различения и предъявления эмоций и чувств у аутистов нет не по причине их отсутствия как таковых, а потому, что они зашкаливают. Эмоции и чувства слишком сильные, невыносимые, и ребенок закрывается от них. Или же они настолько сильны, что их уже невозможно различить, предъявить и адекватно реагировать на них. * * * Тоже с людьми и взаимоотношениями — они настолько значимы для аутиста (для него важен любой оттенок, которого «обычный» человек даже не заметит), что он выстраивает защиты, вследствие чего отношен ия для него те-ряют значимость. Другой вариант — полное отсутствие ка- кихбы тони было адекватных взаимоотношений: «Я псих, что с меня взять?» — в большинстве случаев, конечно, неосознанно. * * * Существуют противоположные взгляды на проблемы аутичных детей. Одни придерживаются политики вмешательства, а другие — невмешательства. Одни видят необходимость в дополнительном включении ребенка в «чуждые» ему процесс, группу, игру, другие считают, что тем самым нанесут ему травму, и дают ему возможность быть наедине с собой. Таким образом, две основные, полярные позиции, на которых строятся общение и взаимодействие с аутичным ребенком, — «консервация» и «провокация». Консервация — сохранение и поддержание аутич ной защиты (кокона, колпака, скафандра, внутри которого находится нервный, испуганный ребенок) и использование ее в качестве единственного способа борьбы с тревогой и страхами аутичного ребенка. При такой позиции ребенок-аутист воспринимается как «вещь в себе», и это «в себе» нужно тщательно охранять и оберегать от любых кажущихся разрушительными внешних воздействий, создавая для этого все условия, нотем самым приостанавливая развитие. Провокация — побуждение ребенка выходить за пределы аутичной защиты, ограничивающей поступление сигналов из окружающего мира, с целью получения нового позитивного опыта переживания, реагирования, взаимодействия, игры и общения, а также для дальнейшего использования полученных навыков в жизни. В данном случае можно также говорить о ребенке как «вещи в себе», однако меняется цель, задача нашего взаимодействия с ним. Главное — создавать условия, при которых ребенок будет постоянно получать новый опыт из внешнего мира, и при необходимости помогать ему учиться обращаться с этим новым знанием. * * * Вся наша жизнь — это набор стереотипов. Разница только в том, сколько их и насколько конструктивно они используются. Чтобы знать, как реагировать на тот или иной стереотип ребенка, необходимо понять истинные мотивы его возникновения. Аутичный ребенок в силу своей отгороженности от реальности зачастую имеет довольно скудный набор навыков, и это является одной из причин того, что многие из них приобретают форму навязчивости, стереотипа — они являются элементарной занятостью. Они заполняют пустоту и скуку, которые часто присутствуют в жизни аутичного ребенка. Другая причина возникновения стереотипов — повышенная тревожность, свойственная аутичному ребенку. И в этом случае навязчивость выполняет функцию дополнительной зашиты и является показателем усилившейся тревоги или напряжения в данный конкретный момент. Причиной может быть и какая-либо ситуация, эмоционально задевшая ребенка и закрепившая определенную реакцию на подобные ртимулы, которая в дальнейшем возникает уже рефлекторно и не выполняет никакой конкретной функции. Ну и еще один вариант — это процесс усвоения новой информации, который зачастую проявляется в форме стереотипа. Ребенок смакует свое новое знание, понимание, умение и, сам того не замечая, превращает его в навязчивость. Стоит отметить, что во всех случаях стереотипного поведения ребенок в той или иной мере и по разным причинам «выключен» из окружающей действительности и не получает достаточного объема информации для полноценного развития — это первое. И второе: стереотипное поведение — это всегда показатель тревоги и попытки с ней справиться. Тревога может быть разной: как базовой, тотальной, затопляющей сознание ребенка, так и привязанной к конкретной ситуации, действию. Стереотипы могут быть двигательными — прыжки, взмахи руками, хлопки, хождение на цыпочках и пр.; речевыми — штампы, однообразные темы разговоров, повторение фраз, стихов, сказок, в некоторых случаях — при внешнем отсутствии потребности в обратной связи (внешнем — потому что обратная связь нужна, но давать ее надо не на внешнее проявление, которым является стереотип, а на внутреннюю причинуего возникновения); поведенческими — некоторый консерватизм (навязчивость, ритуалы), который может проявляться веде, одежде, маршрутах, играх, интересах, общении и взаимодействии ребенка с окружающими в целом и отдельными людьми в частности, и пр. Существуют разные варианты реагирования на стереотип: ломка стереотипа, расширение стереотипа, переключение стереотипа, включение в стереотип, консервация стереотипа, адаптация стереотипа и пр. В целом все способы хороши, но пользоваться ими нужно умело и понимать, что тольколишьмодельдействий не дает гарантии решения проблемы. Наиболее значимыми факторами в динамике изменений являются четкое понимание того, что нами делается и почему, внутренний настрой, уверенность в своих силах и силах ребенка, терпение, гибкость и ориентация на внутреннюю причину появления стереотипа. А можно и ничего не делать из расчета, что перерастет, само рассосется, трансформируется, разовьется во что-то другое. 04.05.2008 Важно научиться не путать понятия «спокойный ребенок» и «аутичный ребенок». «Ребенок стал спокойнее» не равно «ребенок стал менее аутичным». Ребенок может быть спокойным и не аутичным, то есть включенным, не погруженным в себя. Ребенок может быть спокойным и аутичным, то есть не включенным в окружающее, «в себе», удобным. Аутичный ребенок можетбытьспокойным и удобным, иногда даже удобнее «обычного», но он от этого не становится менее аутичным. И очень важно научиться видеть грань между спокойным ребенком и аутизированным. 08.05.2008 Наиболее часто встречающиеся модели общения, взаимодействия, обучения и воспитания аутичного ребенка: «отвержение-изоляция» — активно непринимающая и отвергающая позиция по отношению к проблемному ребенку, стремление его изолировать; «присутствие-нахождение» — ребенка не гонят, он имеет возможность быть рядом, но полностью предоставлен сам себе; «уход-содержание-забота» — ребенок имеет возможность быть вместе с близкими, его любят, о нем за-ботятся, кормят, поят, содержат в чистоте; «принятие» — ребенка принимают таким, какой он есть, подстраивая социум под его нужды; «занятость-развлечение» — наличие определенного набора мероприятий, скрашивающих жизнь ребенка, чтобы ему не было скучно и чтобы он был хоть чем-то занят; «обучение-научение» — то, чем часто заменяют лечение, то есть учат «проблему», не решая ее, прививая ребенку массу навыков поверх аутизма; «терапия» — это лечение, в первую очередь ориентированное на решение непосредственно самой проблемы. * * * Еще одна градация отношений к проблемному ребенку: 1) к ребенку относятся как к «обычному» — не замечая или не придавая значения существующим у него проблемам и требуя полноценного развития, несмотря на объективные сложности; 2) к ребенку относятся как к «особому» — принимая проблемного ребенка проблемным и полностью подстраивая социум под его потребности, обеспечивая ему уход и безопасность, не требуя от него развития и не накладывая на него никакой ответственности за себя; 3) к ребенку относятся как к «равному», постоянно тренируя и развивая его, исходя из существующих у него проблем. * * * Решение многих аутичных проблем напоминает известную детскую игру «Али-Баба», в которой надо разбежаться и на большой скорости разбить шеренгу из держащихся за руки детей, уведя с собой одного из них. Но чтобы разбить шеренгу, надо действительно разогнаться, надо набрать приличную скорость, не бояться и верить в успех, ведь, испугавшись и затормозив у самой цепочки из рук, вы проигрываете и попадаете в руки противников. А не спеша идя по направлению к шеренге, вы заведомо обречены на провал, за исключением варианта, в котором участники сами расцепляют руки. Так и с аутизмом — или мы его, или он нас. Самое главное — ничего не бояться. * * * — Стоит ли говорить ребенку, что он аутист? В какой форме это делать? Как объяснять? Когда? — Конечно, стоит, как диабетику или астматику. Ведь зачастую ребенок и сам видит свое отличие от других и испытывает специфические проблемы, связанные с ау-тичными чертами. Не понимая истинных причин возникающих сложностей, не в силах справиться с проблемами, он часто вторично аутизируется, усиливая симптоматику. Как только ребенок будет в состоянии понимать вас, надо начинать объяснять ему истоки его проблем и предлагать варианты их решения и профилактики их возникновения. * * * Шкала отношения к особому ребенку (только позитивные варианты): «хорошее отношение»; «принятие» — включает в себя хорошее отношение; «интеграция» — включает в себя принятие и хорошее отношение; «реабилитация» — включает в себя интеграцию, при-нятие и хорошее отношение; «адаптация» — включает в себя реабилитацию, интеграцию, принятие и хорошее отношение. 12.05.2008 Планирование, проговаривание, заблаговременная подготовка ребенка к чему бы то ни было — задолго до начала действия — это то, что активно пропагандируется в отношении аутизма. Однако, поддерживая структуру, планируя заранее и предупреждая, а не реагируя непосредственно в момент появления нового, неожиданного, внепланового, мы лишаем ребенка и лишаемся сами возможности получить новый опыт, научиться новым способам реагирования, развить готовность к изменениям. Тем самым мы избавляем и себя, и ребенка от необходимости расти и развиваться. Поэтому основная задача — научиться грамотно реагировать в момент стресса, а не предупредить его появление и даже возможность появления. Важно дать ребенку почувствовать уверенность и защиту, если она потребуется, в каждом конкретном действии в конкретный момент времени. А не лишать его возможности получения непосредственного живого опыта переживания, реагирования и самозащиты, даже если что-то будет противоречить ранее планируемому. 17.05.2008 «В этом мире им больше нечему учиться, теперь им пора жить в своем». 29.05.2008 «Черный» пиар или «белый» пиар мы используем в продвижении «товара», рекламу или антирекламу — непринципиально, так как и в том и в другом случае мы одинаково повышаем рейтинг и привлекаем внимание к продукту. В ситуации со стереотипом у ребенка, и не только с ним, — то же самое. Чем больше разговоров вокруг, например, стереотипа, тем сильнее фиксация на нем. Неважно при этом, что именно говорится. Главное, что о нем говорят, — этого достаточно. 30.05.2008 Больше вопросов — меньше предложений и утверждений; больше наблюдений со стороны — меньше запретов; больше включения, присоединения и подключения кдея-тельности — меньше ведения и наведения. Наша задача не вести, а грамотно вестись, попутно внедряясь и обогащая процесс взаимодействия; больше свободы — меньше ограничений и требований; меньше тревоги и преждевременной тревоги — больше доверия и страховки от опасностей, а не полное исключение самостоятельного опыта. Больше открытых вопросов — меньше закрытых. Больше терпения и выдержки — меньше несдержанности и мельтешения; больше простых и наводящих вопросов — меньше сложных; больше междометий, мимики и живых эмоций — меньше слов и излишних объяснений, оправданий, уговоров; больше наглядности — меньше абстрактных объяснений. * * * Медленно, но верно. Пусть ребенок делает медленно, но делает сам, это намного важнее скорости. Подсказывая, подгоняя, предлагая раньше, чем он сам среагирует, захочет, поймет, мы лишаем его возможности учиться быть самостоятельным, получать свой собственный опыт и отвечать за свой выбор и желания, возможности и доверять им. И тогда наше искреннее стремление помочь становится преградой в развитии ребенка. Невозможно сразу уметь что-то новое и незнакомое делать хорошо, во всем нужна тренировка. * * * Все продумать, постараться предусмотреть и контролировать. Да — удобнее, да — спокойнее, да — быстрее и проще, да — безопаснее, но — малоэффективно и тормозит, развитие ребенка. Часто лучше остаться в стороне, быть наблюдателем и никак не участвовать в происходящем у ребенка процессе, потратив время на то, чтобы понять, что именно происходит, какую роль и почему нам лучше всего брать на себя в этом процессе. Единственная ситуация, в которой необходимо наше вмешательство, — реальная угроза жизни или физическому здоровью кого-либо из участников (синяки, ссадины и прочие мелкие неприятности не в счет). На ошибках, на синяках и ушибах учатся, а наша задача, пока дети учатся, быть спокойными и уверенными в том, что ребенку это обучение необходимо и доступно, — это раз. И два — вовремя реагировать на реальные опасности, физические и эмоциональные, и уметь оказать помощь и поддержку, вселить уверенность в успешном исходе любого начинания. Только не до синяка, а уже после («Поцарапался — ну, бывает, это скоро пройдет, все в порядке», — и продолжить занятие). Можно уточнять, корректировать, поправлять, дополнять, но только после и никогда — до. 01.06.2008 Важно научиться фиксировать внимание на положительных изменениях, даже если кажется, что они незначительны. Отмечая только глобальные достижения, мы упускаем массу приятных мелочей и вместо позитивных эмоций получаем негативные. Нужно верить в то, что результат возможен, что любая мелочь, достигаемая семьей в целом и ребенком в частности, — это результат. Стараться любой эпизод рассматривать с самых разных точек зрения и даже в самой негативной ситуации постараться найти выгоду и хорошее для себя, ребенка, семьи, аутизма. Не бывает плоских ситуаций, бывают плоские взгляды на ситуации. Хорошее есть всегда, но его надо научиться видеть. 09.06.2008 Задача — видеть позитивное в любом взаимодействии с ребенком, во-первых, и развивающее, во-вторых. В первую очередь важно фиксироваться именно на этих двух пунктах. Так иногда, вопреки своей стандартной реакции на стереотип ребенка — ломать и переключать, — я его поддерживаю и использую для развития. С кем-то мы можем в течен ие меся ца играть в железную дорогу с поездам и, городом, человечками, которые могут быть большим и — маленькими, детьми — взрослыми, старшими — младшими, могут быть разных профессий, могут быть веселыми — грустными — злыми, сильными или слабыми. Параллельно мы изучаем такие понятия, как быстро — медленно, куда — откуда, с кем — кому и т. д. Поезда едут в город или в деревню, люди идут на работу или в гости, по одному или подвое, вместе или по отдельности, какой-то поезд едет первым, какой-то последним и т. д. С кем-то я так же в течение месяца могу играть в одно и то же лото, но каждый раз мы будем играть в него по-разному. Многие стереотипы можно использовать для тренировки правильного употребления родов, чисел, окончаний, местоимений. Можно развивать фантазию, воображение и абстрактное мышление, моторику, креативность, терпение, доверие и пр. и пр. Даже в стереотипной игре в течение целого месяца можно каждый раз находить что-то положительное, используя стереотип в позитивном, развивающем русле. 10.06.2008 Важно стараться избегать в диалоге с ребенком слов «должен», «надо», и также важно давать возможность ребенку ответить самому, пусть и не всегда правильно, а не. подсказывать ему вариант ответа, тем самым ставя точку в диалоге. Давая ответ сразу же, более того, ответ однознач-ный, такой, к, акой «должен быть», мы сами же выстраиваем и поддерживаем так л юби м ые аутистам и стереоти п ы, пла-ны, расписания: «должно быть так и никак иначе». На этом, собственно, диалог и заканчивается, такое часто происходит и в обычных семьяхс обычными детьми. Но диалог заканчивается не только потому, что ребенок не может, не хочет, но и потому, что его собеседник также не может, не понимает. Желая помочь, подсказать, ускорить процесс, мы тем самым и вовсе исключаем возможность диалога как такового. По разным причинам, но каждый из участников не может ждать. Не важно, как объясняется себе это нетерпение: как помощь, как отсутствие времени или что-то еще. А ребенок не успевает услышать, увидеть, сообразить, понять, принять, поучаствовать в предложенном вами взаимодействии. В результате диалога нет — и страдают обе стороны. В момент ожидания важно удерживать ребенка «вкл ю-ченным», не выпадать из реальности самим и не давать выпадать ребенку. Таким образом, если задается вопрос «почему», «зачем», «куда» и пр., необходимо дать возможность ребенку подумать и ответить самому, а не заканчивать за него. * * * Прежде чем перебивать ребенка, переделывать то, что он делает, исправлять его, переключать, встревать, делать какие бы то ни было выводы о его словах или действиях, нужно постараться вникнуть, понять, услышать и увидеть, что, собственно, ребенок делает вданный момент и так ли это бессмысленно, несмотря на то, что на первый взгляд многое кажется бессмыслицей. А вот когда это станет понятно, тогда уже и надо думать, как себя вести и что стоит делать: сбивать или развивать. Как минимум необходимо дать ребенку почувствовать, что его поняли и услышали. * * * Замкнутый круг. Кто кого аутизирует? Аутичный ребенок семью или семья ребенка? Думаю, что это взаимозависимый процесс. Аутичные особенности, пусть даже и незначительные, кого-либо из членов семьи усиливают сходные проблемы у другого и тем самым усугубляют состояние каждого в отдельности и семьи в целом. Если бы этих черт личности, аутичных черт, не было или не было бы предрасположенности к ним, то они бы и не проявились. Ребенок провоцирует, проявляет, усиливает те особенности родителей, которые и без того есть. И наоборот, родители, имеющие аутичные черты, усиливают их в ребенке. Проявляя фотографию, невозможно проявить то, что мы не фотографировали. Но то, что есть на пленке, проявить можно по-разному. Исходя из этого предположения, родители, так же как и ребенок, в стрессовой ситуации еще более аутизируются. Поэтому в терапии аутизма работать с семьей, с родителями, также важно, как и с ребенком. Не имеет значения, кто будет меняться, кто будет становиться более открытым, включенным, стрессоустойчивым, уверенным в себе и окружающих, более активным и агрессивным, кто нарастит броню, — эти изменения будут распространяться на все окружение, и меняться будут все и всё. Как минимум, изменится отношение к окружающему и окружающим, что уже немаловажно. 12.06.2008 — У нас не совсем аутизм, у нас только некоторые проявления, — говорят многие родители об особенностях своего ребенка. Не могу понять и принять такую формулировку. Как можно быть немножко аутистом? Нет разницы, аутизм это или спектр аутизма, — внутренние проблемы одни и те же. И то и другое — аутизм, но разной степени выраженности. Не имеет значения, насколько они выражены и заметны окружающим. 13.06.2008 Справившисьс психологическими проблемами, проще справляться с соматическими, и наоборот. Не важно при этом, что с ребенком: аутизм, ДЦП, алалия, глухота, слепота, невроз, гиперактивность, ЗПР и пр., не важно, какая проблема основная, какая первичная, но, решая одну, мы автоматически упрощаем и решение другой. * * * Я не врач, и мои сравнения зачастую интуитивны и могут быть не совсем верны. Не судите строго. Аутизм — шизофрения Аутизм — это психологическое состояние. Шизофрения — процесс распада на органическом уровне. При аутизме ничего не распадается, при аутизме просто парциально затормаживается развитие из-за закрытости и непроницаемости границ, усиливающихся из-за внешних или внутренних стрессов. Шизофрения поддается медикаментозномулечению, аутизм — нет, так как медикаменты не корректируют, а останавливают процесс распада, который есть при шизофрении и которого нет при аутизме. Шизофрения диагностируется после пяти лет на фоне распада уже сформировавшейся личности ребенка, аутизм — до трех лет, и при нем нет распада как такового. Аутизм — умственная отсталость Аутизм — это психологическое состояние. Умственная отсталость — органическое недоразвитие. При первичной умственной отсталости может проявляться и аутизм, но это не будет основной проблемой. При аутизме может проявляться умственное отставание, но оно не носит органического характера, а является следствием непроницаемости границ аутичного ребенка, в результате чего новая информация или не будет доходить до него, или будет, но очень и очень медленно. При снижении вторичных аутичных проявлений в случае умственной отсталости отставание не исчезнет. Если же снять первичные аутичные проявления, ребенок-аутист быстро нагонит сверстников, особенно если это происходит на ранних этапах развития (до трех лет), так как нет никаких органических препятствий к этому. Аутизм — алалия Аутизм — психологическое состояние. Алалия — органическое нарушение, так же, как и аутизм, поддающееся коррекции и компенсации, но идти надо несколько иным путем. Ребенок с алалией, но без аутизма, — на сто процентов включен во внешнюю среду, хотя, безусловно, как и любой другой человек, может иметь какие-либо психологические проблемы, без которых ему, конечно же, будет легче жить. Аутизм на фоне алалии может носить вторичный характер, и тогда достаточно легкого психологического вмешательства. А может выступать на одном уровне с алалией, и тогда это сочетанное нарушение, и необходим комплексный подход в решении проблем ребенка сразу по двум направлениям. Аутизм — невроз, в частности, невроз навязчивости, логоневроз, тики. Невротичное поведение наиболее близко по клинической картине к аутизму, и основная разница заключается только лишь в глубине и проявленности проблемы при сходных внутренних психологических сложностях и ис-токах их возникновения. Важно помнить, что как невроз может перетечь в аутичные, то есть более тяжелые, черты, так и аутизм-может трансформироваться в невроз, и поэтому психокоррекционные методы работы с неврозом и с аутизмом очень похожи. Аутизм — синдром дефицита внимания (СДВ) Синдром дефицита внимания практически всегда сопутствует проявлению аутичных черт у ребенка и идет с ним бок о бок, так же как невротические проявления и гиперподвижность. И синдром дефицита внимания, и невроз имеют сходную с аутизмом клиническую и психологическую картину, имея те же особенности и проблемы, только в несколько сглаженной форме, и, следовательно, не так разрушительно действуют на психику ребенка. При этом на фоне синдрома дефицита внимания может как присутствовать гиперактивность, гипоактивность или же их сочетание, так и нет. Аутизм — гиперактивность Аутизм и гиперактивность (часто на фоне СДВ) — это две стороны одной медали, при внутреннем сходстве имеющие совершенно отличные друг от друга проявления, и никогда аутизм не будет сочетаться с гиперактивностью. Аутизм сочетается только с гиперподвижностью. И если при аутизме вся работа с ребенком будет построена на возбуждении, то при гиперактивности, наоборот, — на торможении. Если аутичного ребенка «выключает» пассивность, то гиперактивного — активность. Аутизм — задержка психического развития Задержка психического развития также часто присутствует у ребен ка с аутизмом, но она не перви чна, а я вл яется всего лишь следствием аутичной отгороженности ребен ка от окружающего мира и в первую очередь требует работы с психологом, а только после этого с дефектологом. Задержка психического развития без аутизма — это работа дефектолога, а психолога уже дополнительно. Аутизм — задержка речевого развития Задержка речевого развития очень часто сопутствует аутизму, но не подразумевает его наличие у ребенка. Важно определить причину отставания речи, и если она вторична по отношению к аутизму, то основные силы надо тратить на восстановление психологического состояния аутичного ребенка, которое автоматически повлечет за собой и динамику в речи. В случае же первичной речевой задержки основные усилия надо направить на работу с логопедами-дефектологами и решение неврологических проблем, которых при аутизме, как правило, нет. Аутизм — слепота и аутизм — глухота Очень часто аути ч н ы м детя м свойствен но не реаги ро-вать или недостаточно отчетливо реагировать на зритель-ные и слуховые раздражители, так как эти раздражители не проникают вглубь из-за жестких психологических границ. Важно установить с помощью аппаратуры, носит ли это органический характер или нет. И если «слепота» и «глухота» психологическая, — обратить на это внимание. Когда глухота и слепота сочетаются с аутизмом, необходим комплексный подход в реабилитации ребенка. Аутизм — детский церебральный паралич (ДЦП) Кажется, что это невозможно перепутать. И тем не менее даже ДЦП нужно правильно дифференцировать от аутизма — и соответственно правильно лечить. Очень часто аутич-ные дети напряжены и находятся в постоянном тонусе, но тонус этот — психологический и не имеет под собой никаких органических нарушений. Очень важно установить причину повышенного тонуса и правильно ее устранять. Аутизм — эпилепсия Иногда по внешним признакам поведение аутичного ребенка очень похоже на эпилептические приступы: замирание, зависание, остановившийся взгляд. Поэтому необходимо сразу установить причину этих замираний и исключить или подтвердить их органическую основу. Это делается с помощью аппаратуры. Все это крайне необходимо очень четко разграничивать, не путать и не подменять одно другим, так как от этого зависит выбор русла работы, а соответственно и ее результат. * * * — А мы сегодня без бутылочки! Она лежит на самом дне моей сумки, так, чтобы он не видел и не мог ее найти, чтобы не знал о ее су ществован и и, — очен ь гордо сообщает мне Колина мама. — Но вы-то о ней знаете… Это для кого бутылочка тогда получается? Получается, для вас и для вашего спокойствия, а вовсе не для спокойствия Коли. — Ну а вдруг он попросит ее? — Если бы ее не было совсем, то вы наверняка придумали бы, как выйти из ситуации. Ведь правда? — Да, пожалуй. * * * Дырку в стене можно завесить красивой картиной, чтобы ее не было видно, можно сверху наклеить обои, не трогая дырку, а можно сначала зацементировать ее, а потом уже клеить обои и вешать картину. Так же и с проблемами — можно сделать вид, что их нет, приспособиться к ним и «повесить картину», «наклеить обои», надеть на себя маску благополучия. А можно их решить. Это, конечно, потребует больше времени и вложений, но зато не будет страшно, что кто-то снимет со стены картину или случайно ткнет своимдлинным носом в то место, где дырка, и порвет красивые обои. 14.06.2008 Как бы много ребенок ни занимался, основная нагрузка по его развитию ложится на семью, на каждого из ее членов. Так как больше всего времени он проводит с семьей, именно у нее больше возможностей менять, продвигать или хотя бы поддерживать изменения. Иногда для этого необходимо кардинально измениться самой семье: выйти из депрессии и идти вперед или что-то еще. Именно в семье при грамотно координированных действиях всехучастниковскрытнаибольший потенциал развития аутичного ребенка и снижения уровня аутиза-ции всей семьи. 16.06.2008 Ребенку, чтобы самостоятельно развиваться и быть заинтересованным в этом развитии, необходимо почувствовать себя свободным. Свободным от своей тревоги и напряжения, свободным от неуверенности, свободным от условностей. Чтобы ребенок был свободным, надо дать ему возможность почувствовать эту свободу. Почувствовать в первую очередь через наиболее близких людей, — обычно это родители. То есть сначала надо научиться быть свободными им, а потом уже ребенку. * * * Очень многие родители говорят: «Когда мне надоело, когда мы решили, что все, хватит, — проблема исчезла». Это относится к разным проблемам — питания, одевания, непереносимости нового и пр. Как только исключается возможность выбора, возможность присутствия проблемы — и для себя, и для ребенка, — ребенок соглашается на предлагаемые ему условия. Важно помнить об этом. И верить, что твоя собственная уверенность, поведение, слова, мимика, жесты, голос, интонация и, пр., вера в себя, в ребенка и его возможности и доверие к себе, ребенку, своим действиям многого стоят. 18.06.2008 Важно научиться быстро менять цели в зависимости от того, как складывается ситуация, и находить выгоду для себя в любом ее течении. Не получилось расслабиться вопреки ожиданиям, так как было много напрягающих факторов, — можно поставить цель вырабатывать устойчивость к напряжению. Важно из любой ситуации извлекать позитив. * * * Поддерживая увлечения ребенка планами и расписаниями, мы тем самым заменяем живое, то есть себя и ребенка — неживым, то есть расписанием и планом. И проблема здесь не в наличии расписания как такового, а в доверии. Если я пойду не налево, как собирался, а направо, то со мной ничего смертельного не случится, а в случае чего мне помогут. Доверие к близкому на данный момент человеку — этот человек поможет; доверие к себе — я сам за себя постою; доверие к расписанию — расписание меня спасет. Чему лучше доверять? Это уже выбор каждого. Однако стоит помнить, что при помощи расписания как минимум: • снимается ответственность с себя и с ребенка и перекладывается на внешнее; • дается разрешение себе не быть включенным, не отслеживать реакции и состояние ребенка; • имеется возможность не тратить силы на поддержание уровня доверия к себе, окружающему и окружающим у ребенка; • ребенку разрешается (и поддерживается в нем) быть недоверяющим; • сужается восприятие действительности рамками заранее составленных планов и расписаний. * * * Восприятие и усвоение информации аутичным (да и любым) ребенком очень сильно зависят от способа ее подачи. Я хорошо почувствовала разницу в способах обучения на собственном опыте в процессе общения с двумя разными преподавателями на курсах французского. Вариант первый: каждое занятие строго расписано, домашнее задание, учебник, заучивание слов и фраз по теме вне ее непосредственного использования, устные ответы и чтение лишь в порядке очереди, инициатива только у преподавателя, любое отклонение от образца, даже при соблюдении заданной темы и изучаемых грамматических форм, категорически отвергаются, практически весь урок на русском языке — слабая интонационная и эмоциональная окраска занятий. При этом преподаватель искренне заинтересован в качественной подаче информации. На этих занятиях было очень скучно, и удерживать себя включенной в процесс удавалось с трудом, так как процесса, собственно, и не было, а был механизм работы, и любые попытки оживить ситуацию воспринимались в штыки. Вариант второй: живые и эмоциональные занятия, постоянное включение всех участников группы, ориентация на совместный процесс, практически полное отсутствие работы с учебником, вся проработка тем и грамматики идетвживом общении, насыщенном новыми идеями, поощрение любой инициативы учеников, общение внутри курса только на французском языке, и — «выкручивайся как хочешь». Здесь, безусловно, тоже были свои сложности, правда, совсем другого рода. Но было интересно, живо, и, самое главное, была мотивация на работу. * * * Необходимо понять внутреннюю причину любого внешнегоявления, так какони могутбытьоченьразными. А следовательно, не разобравшись, мы можем долго биться, например, в финское консульство и искренне недоумевать и огорчаться, почему нам не дают там японскую визу. Так, например, страх и тревожность зачастую могут проявляться как перевозбуждение, хохот, лень, агрессия, плач и другое. Важно понять истоки поведения и правильно на него реагировать, тогда и эффект от нашего вмешательства будет выше. Ну, или не отчаиваться и действовать из спортивного интереса. Вдруг дадут-таки нужную визу именно там. Всякое бывает, в конце концов. * * * Эхолалии также могут быть проявлением повышенной тревожности, но не всегда. Иногда это способ усвоения новой информации, оттачивание ее; однако всему есть пределы, и главное — понять, когда эта грань уже перейдена. То же и с другими стереотипиями. Важно понять, в чем причина их возникновения, тогда значительно проще справиться с ними, если будет желание это делать. Важно научиться понимать и четко отграничивать одно от другого в каждый конкретный момент. * * * Постоянно вмешиваюсь в игру, действия, поведение ребенка, несмотря на его нежелание. Тем самым вызываю необходимость все время балансировать на грани негативного отрицания и необходимости быть включенным в окружающее и развиваться из-за вмешательства с моей стороны. Для одного ребенка — это игра в поезд под аккомпанемент моих вопросов с необходимостью отвечать на них (иначе я мешаю продолжению задуманного действия); для другого — это машинки, куда я постоянно сажаю человечков, которых он так же настойчиво выкидывает; для третьего — это горка, на которую он боится залезать, но мы раз за разом делаем это, преодолевая страх; щекотка, выдергивающая его из прострации; для четвертого — это постоянные вопросы, требующие развернутого ответа, и т. д. С каждым разом такое вмешательство и разнообразие воспринимается ребенком все спокойнее. И чем больше будет таких ситуаций, тем больше ребенок будет переносить нового на всюсвоюжизнь и спокойнее воспринимать чужое вмешательство, видя в нем не только негатив, но и возможность расширить свой мир: способности, возможности, игры, желания, фантазию. * * * Необходимо, чтобы вокруг что-то происходило, чтобы было, на что обращать внимание. Специально «включать» ребенка и тем самым возвращать его в реальность, так как сам он может ничего не видеть, даже если происходит очень много интересного. Или постоянно что-то делать с ребенком, чтобы что-то происходило с ним, внутри него. Или вовлекать ребенка в какие-то действия, создавать вокруг него активную среду, от которой можно подпитываться. Это может быть двигательная игра, может быть ролевая. Важно, чтобы, задумавшись над вопросом, он не уходил в аут и не забывал, над чем на самом деле он сейчас думает. Резкие, неожиданные переключения дают возможность не зависать и не уходить на автопилот в выполнении какого-либо задания, а также создают навык умения быстро переключаться и в принципе быть включенным. Со временем, если постоянно фиксировать присутствие ребенка в реальности, такая необходимость отпадет, поскольку у него закрепится и автоматизируется этот навык. И делать это надо, несмотря на внешнее сопротивле-. ние всему новому и непривычному, присущее аутичному ребенку. * * * На занятии ребенок упал, ударился, плачет. Волонтер, присутствовавший при этом, бросается к нему и начинает его успокаивать, уговаривать, утешать, жалеть. Я даю понять, что не надо этого делать в таком объеме. Волонтер: Как понять, когда ему на самом деле больно, а когда он выдумывает? Я: Больно ему в любом случае наверняка, но реагировать на это необходимо максимально спокойно и сдержанно. И это не равнодушие. Просто именно для такого ребенка лучше минимально реагировать, иначе он заводится еще сильнее и сам же от этого устает, выматывается, так как он с трудом переносит излишние эмоции, в силу повышенной чувствительности. Лучше прекратить сразу же и не изматывать ребенка переживаниями, а дать ему возможность продолжить играть и получать удовольствие. Мне намного обиднее то, что он час прорыдает, чем то, что ему не «сопереживают». Важно понять, что в данном случае является сопереживанием. * * * — Мне кажется, что у меня не получается, потому что не хватает терпения, или мне становится его жалко, — комментарий многих родителей. — Очень возможно, что так. Но надо научиться, несмотря на жалость, потому что это полезно для вашего ребенка. Это путь развития для него. Как в балетной школе, школе олимпийского резерва, как при Д ЦП. Да — больно, да — сложно, да — долго, но зато научится, зато победит. И еще это умение самому нести ответственность за себя — для ребенка, и умение доверять ребенку — для родителей. * * * Диабет — инсулин; вывих — вправление; сердце — операция и режим; аутизм —? * * * Одно за другое цепляется и расширяется, растет как снежный ком. Сплетается в узор, в паутину. Это касается и позитивного, и негативного. 19.06.2008 Многие родители аутичных детей, многие семьи постоянно живут в депрессии, даже не подозревая об этом, так как не знают, что бывает по-другому, а такое состояние — состояние депрессии — для них норма. Какоднажды сказала мамааутичной девочки: «Я только сейчас поняла, что много лет находилась в депрессии. Я это поняла только тогда, когда вышла из нее». * * * Есть родители и дети, у которых излишне симбиотич-ные отношения, а есть, наоборот, семьи, где все по отдельности. Соответственно и работать с такими семьями надо по-разному, учитывая этот фактор. Где-то нужно рвать, а где-то создавать эту связь. Не так буквально, конечно. * * * — Структурированная игровая терапия и неструктурированная — в чем разница и зачем они нужны, вместе и по отдельности? Зачем нужны группы с аутичными детьми, зачем с обычными? Структурированная терапия основана на системе и правилах, которые необходимо соблюдать и использовать для развития. Неструктурированная — основана на хаосе, на свободе, которой надо научиться пользоваться, развиваться в ней. В идеале любому человеку необходимо в равной степени владеть как структурой, так и хаосом, уметь как подчиняться правилам, так и создавать их самостоятельно. Группыс «обычными» детьми необходимы какстимул для развития, как образец для подражания. Однородные группы, состоящие из аутичных детей, необходимы для ощущения равенства, для возможности быть успешными. Однако стоит помнить, что, помещая аутичного ребенка на длительное время ваутичнуюсреду, мы лишаем его возможности идти вперед. * * * Цель терапии всегда одна — изменения. И наиболее успешна та терапия, в которой принимают участие все члены семьи. Когда изменяется не только «больной» ребенок, но и вся семья, и вся семейная система. А вот задач терапии много — это и расслабление; и эмоциональная разрядка накапливающегося напряжения; и снижение уровня тревожности, преодоление существующих страхов; и стимуляция активности со стороны ребенка в общении (вербальном и невербальном, с детьми и малознакомыми взрослыми), развитие навыков взаимодействия, отстаивание своего мнения; и развитие умения при необходимости подстроиться под существующие правила, желания и потребности других участников группы; и включение ребенка в активную игровую деятельность с окружающими его детьми и взрослыми; и расширение привычных и безопасных для ребенка границ пространства общения и взаимодействия с окружающими, опосредованного игрой, рисунком (творчеством), речью; и стимуляция общения с детьми и взрослыми в активных двигательных и ролевых играх; и расширение способов общения и взаимодействия, которые дадут ребенку возможность получить и в дальнейшем закрепить и использовать новый опыт взаимодействия с людьми, от которого в силу повышенной тревожности они закрываются своим «аутизмом»; и повышение уровня доверия к окружающим ребенка людям (детям и взрослым), действиям, предметам; и возможность наблюдать за игрой других; и активизация игровой деятельности, речи и еще много-много другого. Для максимально эффективного решения поставленных задач педагог-психолог должен активно вовлекать всех участников занятий, как детей, так и взрослых, в процесс терапии (игры, общение). Основное внимание при любом виде деятельности надо уделять установлению и сохранению контакта, включенности ребенка в общение, взаимодействие, игру. В том числе эмоционального и тактильного контакта, фиксировать взгляд (глаза в глаза). В случае проявления страхов или агрессии переключать их в двигательные или тактильные игры. С неговорящими или плохоговорящими детьми любые слоги и звуки заканчивать, превращая в слова, которые будут максимально эмоционально окрашены, ясно и четко произнесены. В общении использовать только простые предложения. Во время прогулок обращать внимание на окружающих людей и предметы, фиксируя и проговаривая любую деятельность простыми, четкими, эмоционально окрашенными предложениями, в которые ребенок будет «включен». Для эмоционального расслабления использовать любые двигательные и тактильные игры. Часто менять виды деятельности, не зацикливаться на однообразной занятости. При любом взаимодействии (игровом, обучающем) речь должна подкрепляться не только взглядом в глаза, но и тактильным контактом, минимальным расстоянием (можно обнять, взять за руки). * [3 - ] * Эмиграция, забывание языка, друзей семьи и полное погружение в атмосферу и традиции другой страны — чтобы понять и не чувствоватьсебя чужим. Позже, когда достаточно адаптировался, выучил язык, обзавелся друзьями и знакомыми, нарастил новые защиты — возвращаешься к своим корням. Так же и с аутизмом — я в него эмигрировала, а теперь возвращаюсь, но уже с новыми знаниями, умениями, навыками. * * * — У меня периодически возникает ощущение, что он придуривается. Я же знаю, что он уже может вести себя по-другому! — часто говорят родители. notes Примечания 1 Рюль К. Зеркало для психотерапевта. Работа с инвалидом // С собой и без себя. Сб. статей / Под ред. С. Кривцовой, С. Лэнгле. М.: Генезис, 2009. С. 57–70. 2 Уайт М. Карты нарративной практики. Введение в нарративную терапию. М.: Генезис, 2010. 3 4 5